Mi nombre es Em (izquierda), tengo 23 años y he estado muy agradecida de asistir a la Gala Give durante los últimos dos años. Una vez que escuché sobre la Give Gala y de qué se trataba, me quedé impresionado por la idea de no recaudar dinero sino recaudar obsequios y que los donantes pudieran ver el impacto que están generando. Lo llaman la peor recaudación de fondos de la historia porque cada año no recaudaron $0 pero dieron muchos obsequios a los pacientes y sus familias.

Un poco sobre mi historia. Me diagnosticaron artritis juvenil a los 3 años (sí, escuchaste bien, ¡me uní al club de personas mayores cuando era un niño pequeño!). Pasé la mayor parte de mi vida probando y fallando diferentes tratamientos, pero mi salud se mantuvo bastante estable hasta que cumplí 18 años, cuando las cosas comenzaron a empeorar. Más tarde me diagnosticaron una larga lista de afecciones, algunas de las principales eran gastroparesia (parálisis del estómago). , alergias graves, trastorno de hipermovilidad articular y disautonomía, lo que significa que todas las cosas que no puedo controlar conscientemente no funcionan bien, como el ritmo cardíaco, la presión arterial, la digestión, la respiración y otras cosas no tan divertidas. Básicamente, estoy en un estado crónico de mareos, hambre, dolor y picazón.

Los últimos dos años han sido especialmente difíciles. Fallé en todos los tratamientos disponibles para mi artritis y pasé mucho tiempo dentro y fuera del hospital. Todos mis médicos trabajaron juntos para idear un tratamiento que consideraran seguro para mí. Ahora, después de luchar durante 4 meses con la compañía de seguros para obtener la aprobación. ¡Me hice mi primer tratamiento hace 2 semanas y finalmente veo la luz al final de lo que era un túnel muy oscuro! ¡Y estoy lleno de tanta esperanza para el futuro!

Desafortunadamente, estar enfermo no toma días de vacaciones y mi cuerpo decidió comenzar la fiesta temprano. La noche antes de la Gala Give, pasé la noche en la sala de emergencias con otra reacción alérgica anafiláctica. Puse el Epi en Epic. Pero tuve una larga y agradable conversación con mi cuerpo y le dije que se portara bien para la Gala. ¡Todos lo logramos!

La Give Gala ayuda a pacientes y familias como la mía a ver lo bueno en lo que puede ser una situación muy difícil. Ver a tanta gente reunirse y preocuparse de verdad es alucinante y, cuando se absorbe todo, es emotivo. Estar enfermo no sólo afecta al paciente sino a toda la familia, física, emocional, económica y de muchas otras maneras. Estos obsequios entregados a los pacientes y sus familias tienen un impacto enorme y ayudan a aliviar algo del estrés, ya sea una tarjeta de regalo para comida que les asegurará una comida y es una cosa menos de la que tienen que preocuparse. O un juguete para un paciente más joven, que podría ayudar a distraer y consolar a un niño mientras recibe tratamiento o pasa por un procedimiento aterrador. Estas cosas que quizás pienses que son pequeñas están teniendo un gran impacto.

¡Días después sigo sintiendo todas las sensaciones después de la Gala! ¡Y escuchar que se cumplieron todas las solicitudes de los pacientes y más allá me deja boquiabierto! Muchas vidas se están viendo impactadas debido a la generosidad de otros y a que Jess y Joey crearon un lugar para hacer esto y celebrar a pacientes como yo y tantos otros. También brinda un lugar para que las personas se conecten y creen amistades que de otra manera no habrían estado conectadas.

Cuando piensas en el concepto básico de Give Gala, es una idea brillante porque satisface necesidades específicas de cada familia y es especial para cada paciente. La noche en sí tiene una atmósfera tan extraordinaria que no puedes evitar respirar positividad. Me brindó una noche de diversión sin preocupaciones y pude celebrar con algunos miembros de mi familia. Al mirar alrededor de la sala se podía ver la alegría pura en los rostros de todos, tanto de las familias como de los donantes. ¡Por eso estaré eternamente agradecido!

¡Gracias a todos los que asistieron a nuestra Give Gala 2018! ¡Para ver más sobre esa noche, mira nuestro video a continuación!

¡Gracias a Chair 8 Media por donar y hacer este increíble video!